2025-10-27 23:17:36 6,830次浏览

来源：九派新闻 10月27日，据广东新闻网援引凤凰网报道，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊近况曝光，起身需三人搀扶，一天吃5次药，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入，一口痰就能让他窒息。据介绍，渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。 每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了节奏。 蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。” “战斗成功，才是给家人唯一的希望。” 当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。” 蔡磊本人也在个人社交账号上发声：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独”。 9月25日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。 蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。” 他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。 确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。 他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。 获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”来源：九派新闻综合广东新闻网、海报新闻、此前报道等 责任编辑：刘万里 SF014

玩家必读:蔡磊进入渐冻症晚期：全身仅眼球能动，起身需3人同时扶，喝水靠针管，研发的药物对病友起效对自己没用

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